Saturs
- Hronizējot dīvainās lietas, ko darīja mans ķermenis
- Satiekot bruņinieku spožās bruņās
- Tu, es un slimība - maz ticams trijatā
- Svētību skaitīšana
- Mīlēt laulāto slimības un veselības stāvoklī
Man ir iedzimta saistaudu slimība, kas ietekmē visas manas fiziskās veselības jomas. Un man ir pilnīga, laimīga un atalgojoša laulība, ģimenes dzīve un profesionālā dzīve. Bieži vien cilvēki, kuri zina manas veselības problēmas, man jautā, kā es to daru vai kā mēs to darām.
Lai atbildētu uz šo jautājumu, man jums jāizstāsta mans stāsts - mūsu stāsts.
Hronizējot dīvainās lietas, ko darīja mans ķermenis
Es nekad neesmu baudījis “normālu” veselību, jo mans ķermenis nekad nav strādājis tā, kā to dara “normāli” ķermeņi. Esmu zināma, ka nejauši ģībstu visneērtākajās vietās, ka, izkāpjot uz velosipēda, izmežģīju gurnu un vairākas reizes naktī izmežģīju plecu. Man ir teikts, ka mana tīklene ir tik bojāta, ka man ir perifērās redzes deficīts, kas braukšanu padarītu par ļoti sliktu ideju.
Bet neapmācītajai acij es lielākoties izskatos diezgan “normāli”. Es esmu viens no miljoniem cilvēku ar neredzamu slimību, kas tika diagnosticēta tikai vēlāk. Pirms tam ārsti mani uzskatīja par medicīnas noslēpumu, savukārt draugi dažreiz neveikli uzdeva man jautājumus par dīvainām lietām, ko darīja mans ķermenis, un pārējā pasaule nepamanīja neko neparastu.
Manas laboratorijas nekad nebija pietiekami “normālas”, lai kāds varētu man pateikt, ka manas veselības problēmas ir tikai manā galvā, un līdz 40 gadu vecumam, kad man beidzot tika diagnosticēta diagnoze, es pastāvīgi dzirdēju dažādas tēmas “mēs zinām, ka ar jums ir kaut kas fiziski nepareizs” bet mēs nevaram precīzi saprast, kas tas ir. ”
Nepareizas diagnozes un tangenciālu diagnožu apkopojums, kas tikai krājās, šķietami atvienojās viens no otra un briesmīgi kaut kā atvienojās no manis.
Satiekot bruņinieku spožās bruņās
Mēs ar vīru Marko tikāmies, kad abi bijām doktoranti ASV. Bērklijs.
Kad viņš pirmo reizi ieradās manā mājā, es atguvos no savainojuma. Viņš atnesa man zupu un ko viņš varētu darīt, lai palīdzētu. Viņš piedāvāja izmazgāt veļu un noslaucīt putekļus. Pēc dažām dienām viņš aizveda mani pie ārsta.
Mēs kavējāmies, un nebija laika vazāties par kruķiem. Viņš mani nesa un sāka skriet, un savlaicīgi nogādāja. Pēc dažiem mēnešiem es noģību pasažiera sēdeklī, kamēr viņš brauca. Tajā laikā man nebija diagnosticēta diagnoze, un es to uzzināju tikai pēc vairākiem gadiem.
Pirmos gadus vienmēr bija šī kopīgā ideja, ka kādu dienu es uzzināšu, kas ar mani nav kārtībā, un tad es to novērsīšu.
Kad es beidzot saņēmu diagnozi, iestājās realitāte. Es neatgūšos.
Tu, es un slimība - maz ticams trijatā
Man var būt labākas un sliktākas dienas, bet slimība vienmēr būs ar mani. Mūsu divu attēlos mēs vienmēr esam vismaz trīs. Mana slimība ir neredzama, taču vienmēr pastāv. Manam vīram nebija viegli pielāgoties šai realitātei un atlaist cerības, ka es varētu izārstēties un būt “normāls”, ja mēs vienkārši atradīsim īsto ārstu, pareizo klīniku, pareizo uzturu un kaut ko.
Atteikšanās no cerībām uz dziedināšanu hroniskas slimības klātbūtnē nenozīmē atmest cerību.
Manā gadījumā tas atstāja iespēju man kļūt labākam, jo cerības, visbeidzot, nebija neiespējamās cerības kļūt „labām” vai kļūt „normālām” - mans normālais stāvoklis un mana labsajūta atšķiras no normas.
Es varu runāt par uzturu simtiem cilvēku priekšā un runāt ar spontānu plecu dislokāciju, atbildēt uz jautājumiem ar smaidīgu seju un tikt uzaicinātam atpakaļ kā runātājam. Es varu pēkšņi noģībt, no rīta atnesot cāļiem lūžņus un pamostoties asins pūlī virs šķeltas šķīvja, izņemt no manām brūcēm skaidiņas, iekāpt mājā, lai sakoptos, un turpināt iet samērā produktīva un laimīga diena.
Svētību skaitīšana
Mana veselības stāvokļa dēļ man būtu grūti pārvietoties uz biroju strukturētu darbu “normālā” darba vietā. Es jūtos tik laimīga, ka man ir izglītība, apmācība un pieredze, lai strādātu radošāk un mazāk strukturēti, kas ļauj man nopelnīt iztiku, veicot atalgojošu un stimulējošu darbu.
Es esmu pilna laika uztura terapeits un strādāju ar videozvaniem ar klientiem visā pasaulē, gatavojot individuālus uztura un dzīvesveida plānus cilvēkiem ar hroniskiem un sarežģītiem veselības stāvokļiem. Mans sāpju līmenis iet uz augšu un uz leju, un traumas un neveiksmes var rasties neparedzamos brīžos.
Iedomājieties dzīvi jaukā mājā, izņemot to, ka vienmēr skan nepatīkama mūzika. Dažreiz tas ir patiešām skaļš un dažreiz klusāks, taču tas nekad nepazūd, un jūs zināt, ka tas nekad pilnībā nenotiks. Tu iemācies to pārvaldīt, vai arī kļūsti traks.
Es esmu tik neticami pateicīga, ka mani mīl un mīlu.
Esmu pateicīgs Marko, ka viņš mani mīlēja tādu, kāda esmu, ka viņš smagi strādāja, pieņemot neparedzamos pārsteigumus, kāpumus un kritumus, vērojot savas ciešanas, ne vienmēr spējot tās mainīt. Apbrīnoju mani un lepojos ar to, ko daru katru dienu.
Mīlēt laulāto slimības un veselības stāvoklī
Tik daudzi pāri, kas pat brīvi seko tradicionālajai kāzu ceremonijai, sola mīlēt savu dzīvesbiedru “slimības un veselības” dēļ, taču bieži vien mēs nenovērtējam, ko tas nozīmē hroniskas mūža slimības vai pēkšņas smagas slimības gadījumā. kā vēža diagnoze vai smags nelaimes gadījums.
Mēs, rietumnieki, dzīvojam sabiedrībā, kurā slimības parasti ir niknas, nelaimes gadījumi ir izplatīti un vēzis ir izplatītāks, nekā kāds no mums vēlētos.
Bet runāt par slimībām, sāpēm un nāvi daudzējādā ziņā ir tabu.
Laimīgi laulātie var teikt nepareizu lietu vai bēgt, baidoties teikt nepareizu lietu. Kādi īsti vārdi var būt, lai runātu par kaut ko tik smagu?
Es ceru, ka mēs visi varam pastiprināt savu spēli un būt pietiekami drosmīgi, lai viens otram atstātu vietu mūsu ciešanās, lai mums būtu spēks tikai būt tur un izteikt savu ievainojamību. ja nu vienīgi sakot “es nezinu, ko teikt”, ja nav vārdu, vienlaikus ar mīlestību un autentiskumu turot vietu.
Lai cik grūti būtu šo telpu noturēt, ir svarīgi atcerēties, ka tā ir mīlestības pilna un spīd ar gaismu, ko var dot tikai mīlestība.
Šī gaismas gaisma ir dziedinoša gaisma.Ne tādā brīnumainā nozīmē, ka uzreiz atņemam slimības un ciešanas, bet gan dziļākā un patiesākā nozīmē, kas dod mums spēku un cerību turpināt dzīvot, strādāt, mīlēt un smaidīt mūsu nepilnīgajā ķermenī šajā nepilnīgajā pasaulē.
Es dziļi ticu, ka tikai atzīstot un mīlot mūsu ķermeņa un pasaules nepilnības, mēs varam patiesi izprast dzīves skaistumu un dot un saņemt mīlestību.